Durch meine Augen: Autoimmunerkrankungen
Ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen: Hashimoto-Thyreoiditis, Psoriasis und Psoriasis-Arthritis, Zöliakie und systemischer Lupus erythemus.
Angehörige von Gesundheitsberufen definieren Autoimmunerkrankungen als solche, die auftreten, wenn sich das Immunsystem, das den Körper normalerweise vor Infektionen durch die Bekämpfung von Bakterien und Viren schützt, abnormal verhält, indem es die körpereigenen gesunden Zellen angreift.
Dies führt zu Entzündungen in Gelenken, Organen, Blutgefäßen, Sehnen, Haut und vielem mehr.
Viele Leute bezeichnen es als ein überaktives Immunsystem.
Obwohl sich einige der Symptome überschneiden, ist jede meiner Autoimmunerkrankungen unterschiedlich. Sie existieren gleichzeitig und sind daher komorbid.
Keine dieser Erkrankungen ist ansteckend, es gibt derzeit keine Heilung für eine von ihnen und ihre Ursachen sind unbekannt.
Wir wissen nur, dass die Gene einiger Menschen sie für diese Bedingungen prädisponieren und dass Umweltfaktoren sie auslösen.
Zum Beispiel ist es möglich, dass Stress, hormonelle Veränderungen oder eine geringfügige Infektion wie ein Erkältungsvirus meine ausgelöst haben. Andere Menschen können nach einer Schwangerschaft, einem Trauma oder einer Verletzung Autoimmunerkrankungen entwickeln.
Wo alles begann
Alles begann für mich mit 14 oder 15 Jahren und ich bekam trockene Haut auf Kopfhaut, Ohren und Ellbogen.Ich hatte allgemeine Schmerzen, die für mich problematisch waren, weil ich meine Schule in Hockey, Tennis und Leichtathletik vertrat, während ich den größten Teil meiner Freizeit damit verbrachte, Sport zu treiben, zu schwimmen oder Fahrrad zu fahren.
Ich erinnere mich, dass mir gesagt wurde, dass es wahrscheinlich eine Kombination aus „wachsenden Schmerzen“ und Ekzemen war und dass ich daraus wachsen würde.
Was ich tatsächlich hatte, war Psoriasis, aber es würde 10 bis 12 Jahre dauern, bis ich diese Diagnose erhielt. Ich weiß jetzt, dass bei Psoriasis das Immunsystem dazu führt, dass sich Hautzellen zu schnell entwickeln und dass sie sich zu wunden, trockenen Stellen, sogenannten Plaques, aufbauen können. Psoriasis kann die Gelenke beeinträchtigen und sich zu einer Arthritis entwickeln, was mir auch passiert ist.
Als ich mit der Universität anfing, hatte ich immer noch vage Schmerzen, und als ich mich die ganze Zeit müde fühlte, besuchte ich eine Klinik auf dem Campus. Der Arzt sagte mir, dass viele Studenten Drüsenfieber hatten, dass ich mich ausruhen sollte und dass es vergehen würde.
Während dieser Zeit hörte ich auf, Sport zu treiben, und fand es völlig anstrengend, Teilzeit zu studieren und zu arbeiten. Rückblickend denke ich, dass ich wahrscheinlich Autoimmunsymptome hatte, aber ich hatte nicht wirklich die Energie oder die Weltlichkeit, um eine genauere Diagnose zu verfolgen.
In meinen frühen 20ern kehrte die extreme Müdigkeit zurück und ich hatte auch eine Reihe neuer Symptome: mich ständig kalt fühlen, dünner werdendes Haar, Schwellungen um meine Augen, Niereninfektionen und zeitweise auftretende Brustschmerzen. Ich arbeitete Vollzeit und fand es schwierig, mich zu konzentrieren oder sogar aufzustehen.
"Das spitzte sich zu, als ich im Urlaub in Paris war, als ich so erschöpft war, dass ich kaum laufen konnte und nur schlafen wollte."
Ich erinnere mich, dass ich mich gezwungen habe, alle Stufen von Notre Dame hinaufzugehen, und das Gefühl hatte, dass es ein echter Triumph war, wenn das etwas sein sollte, was eine Person in meinem Alter leicht tun konnte - besonders jemand, der Cross Country liebte und früher 1.500 lief Meter zum Spaß!
Nach weiteren Tests erhielt ich die Diagnose einer Hashimoto-Thyreoiditis, die sich zu einer Hypothyreose entwickelt hatte. Dies tritt auf, wenn das Immunsystem gesunde Zellen in der Schilddrüse angreift.
Als ansonsten fitter und gesunder Vegetarier war ich schockiert, dass die Unterfunktion der Schilddrüse auch einen hohen Cholesterinspiegel verursacht hatte - daher die Schmerzen in der Brust. Der Arzt erklärte, dass ich für den Rest meines Lebens jeden Tag Ersatzschilddrüsenhormontabletten (Levothyroxin) einnehmen müsste.
Ich muss meine Schilddrüsenfunktion immer noch regelmäßig testen lassen und die Dosierung von Zeit zu Zeit anpassen, da meine nie vollständig ausgeglichen ist. Es gibt eine recht komplexe Rückkopplungsschleife. Für viele Menschen (einschließlich mich) bedeutet das Halten einer Diagnose und die Verschreibung von Levothyroxin nicht, dass alle Symptome verschwinden.
Es gibt immer noch Zeiten, in denen meine Werte außerhalb des normalen Bereichs liegen, was dazu führt, dass ich mich müde fühle und geschwollene Augen bekomme. Meine Haare fallen auch aus, wenn ich sie wasche.
Ein paar Jahre später bekam ich Steifheit in meinem Ellbogen. Ein Arzt sagte mir, dass es höchstwahrscheinlich ein Tennisarm sei, aber es verbesserte sich nicht. und als ich anfing, geschwollene Zehen zu bekommen, sagten sie mir, dass es wahrscheinlich Gicht war!
"Es fühlte sich an, als hätte man ständig eine Grippe"
Ich fing an zu untersuchen, was mit mir los sein könnte. Als sich meine Hände und Knie heiß anfühlten, schmerzhaft und geschwollen waren, überwies mich mein Arzt an einen Rheumatologen, der bestätigte, dass ich Psoriasis-Arthritis (PsA) hatte.
Obwohl ich erst in den Zwanzigern war und dachte, dass Arthritis etwas ist, das nur ältere Erwachsene haben, war es tatsächlich eine Erleichterung, endlich eine Diagnose zu erhalten. Ich hatte es mit einem Arbeitgeber zu tun, der skeptisch war, dass etwas mit mir nicht stimmte, und es mir sogar schwer machte, an medizinischen Terminen teilzunehmen.
Der Rheumatologe verschrieb Diclofenac, das ich nicht tolerieren konnte, weil es Nebenwirkungen wie Magen-Darm-Probleme verursachte.
Wir haben über den Beginn des Medikaments Methotrexat gesprochen, aber es hat zahlreiche Nebenwirkungen und ist mit Einschränkungen bei der Anwendung durch Personen verbunden, die planen, Kinder zu bekommen. Also habe ich mich dagegen entschieden.
Als nächstes war Sulfasalazin, aber ich hatte eine allergische Reaktion darauf. Ich hatte Schwindel, Atembeschwerden, Angstzustände, Nesselsucht, Schwitzen, ein rotes und geschwollenes Gesicht und eine Schwellung im Hals.
Mein Rheumatologe bestätigte später, dass ich eine anaphylaktische Reaktion hatte und in die Notaufnahme hätte gehen sollen.
Einige Jahre später hatte ich eine weitere allergische Reaktion; diesmal zu einem Medikament namens Trimethoprim. Ich habe seitdem erfahren, dass Sulfasalazin und Trimethoprim zur selben Familie von Arzneimitteln gehören, die Sulfonamide genannt werden, und dass eine Allergie gegen sie Lupus signalisieren kann.
Nach diesen Erfahrungen zögerte ich, neue Medikamente einzunehmen. Daher nahm ich mehrere Jahre lang nichts Stärkeres als Paracetamol, während ich meinen Rheumatologen zur Aspiration meiner Knie aufsuchte, bei dem eine lange Nadel in das Gelenk eingeführt wurde, um eine Ansammlung von Synovialflüssigkeit abzusaugen.
Die schwierigste Zeit für mich war Anfang 30, als ich anfing, neue, schwächendere Symptome zu bekommen. Neben geschwollenen Gelenken durch PsA bekam ich Schmerzen und Schwellungen in meinen Muskeln und Sehnen.
"Manchmal fühlte ich mich so schwach, dass es schwierig war, eine Treppe hinaufzusteigen, und ich konnte dies nicht tun, ohne eine Pause einzulegen."
Es fühlte sich an, als hätte man ständig eine Grippe. Mein Körper würde sich sehr schwer anfühlen, und es wäre eine große Anstrengung, nur längere Zeit auf einem Stuhl zu sitzen. Wenn ich ein Nickerchen machte, wachte ich nicht ausgeruht und bereit auf. Danach fühlte ich mich oft schlechter. Das ist der Unterschied zwischen gewöhnlicher Müdigkeit und Erschöpfung, und dies war die schlimmste Müdigkeit, die ich bisher erlebt hatte.
Ich arbeitete Vollzeit, während ich wiederholte medizinische Termine für die Behandlung einhalten musste. Ich würde auf etwas getestet werden, der Test würde wieder normal werden, ich müsste einen neuen Termin vereinbaren, dann würden neue Tests bestellt Sie würde wieder normal kommen. Dies dauerte mindestens 2 Jahre.
Es schien keine Kontinuität in der Diagnose zu geben, und ich hatte sogar einen Arzt Google meine Symptome vor mir. Ich lebe in Großbritannien und bin ein starker Unterstützer des National Health Service (NHS), nachdem ich unzählige gute Erfahrungen gemacht habe. Zu diesem Zeitpunkt entsprach die Operation, bei der ich registriert war, nicht den erforderlichen Standards, sodass die Care Quality Commission sie schließlich schloss.
Ich wusste, dass meine Symptome anders waren als bei Arthritis und dass die Ursache eine andere entzündliche Erkrankung sein muss. Deshalb habe ich viel Zeit damit verbracht, über andere Autoimmunerkrankungen zu lesen. Als ich anfing, Geschwüre im Mund, Gedächtnisprobleme und einen verräterischen Schmetterlingsausschlag im Gesicht zu haben, begann ich zu vermuten, dass ich Lupus haben könnte.
Lupus kann durch ultraviolettes Licht ausgelöst werden, und mir ist aufgefallen, dass ich mich im Urlaub oft krank fühle. Nach mehreren Blutuntersuchungen bestätigte ein Rheumatologe schließlich die Diagnose eines systemischen Lupus erythematodes.
Obwohl dies eine Diagnose war, die niemand erhalten wollte, fühlte ich mich seltsam hoffnungsvoll; Zumindest hatte ich eine bestätigte Diagnose und konnte mich auf die Behandlung konzentrieren.
Der Rheumatologe und die Rheumatologie-Krankenschwester haben uns unglaublich unterstützt. Wir besprachen die Behandlungsmöglichkeiten und sie verschrieben mir Vitamin D, Folsäure (Folsäure) und Hydroxychloroquin. Nachdem sie Probleme mit letzterem hatten, verschrieben sie mir Methotrexat - das gleiche Medikament, gegen das ich mich entschieden hatte, als ich 20 Jahre alt war.
Die Hauptmethode zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen besteht darin, immunsuppressive Medikamente zu verschreiben. In meinem Fall habe ich jedoch zusätzlich zu diesen Autoimmunerkrankungen auch einen selektiven IgA-Mangel. Dies ist eine Immunschwäche, mit der ich wahrscheinlich geboren wurde und die mich anfälliger für bestimmte Arten von Infektionen macht, hauptsächlich im Darm und in den Atemwegen.
Konzentriere dich auf Dinge, die du kann immernoch tun
Ich rauche nicht, aber in den letzten 10 Jahren hatte ich Bronchitis (zweimal), Kehlkopfentzündung, Mandelentzündung (mehrmals) und Lungenentzündung. Infolgedessen habe ich anhaltende Bedenken hinsichtlich der Einnahme von Medikamenten, die mein Immunsystem weiter unterdrücken.
Das potenzielle Risiko einer kontinuierlichen Entzündung (weitere Gelenkschäden und ein höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen) gegenüber der Einnahme von immunsuppressiven Medikamenten abzuwägen, war für mich ein anhaltendes Dilemma.
Die Entwicklung einer Allergie gegen Medikamente ist ein echtes Problem, und obwohl Methotrexat von vielen anderen gut vertragen wird, war ich bestrebt, dieses Medikament aufgrund früherer Erfahrungen zu beginnen.
Es war eine lange und frustrierende Reise für mich, Diagnosen zu verfolgen, und dies ist häufig bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen der Fall - insbesondere bei Lupus, der so viele andere Erkrankungen imitieren kann.
Wenn Sie glauben, dass Sie eine Autoimmunerkrankung haben oder bereits eine haben und eine zweite entwickelt haben, fragen Sie einen Arzt, ob er die Durchführung eines ANA-Tests (Antinuclear Antikörper) in Betracht ziehen würde.
Dieser Test erkennt antinukleäre Antikörper im Blut und ist ein Indikator für Autoimmunerkrankungen.
Andere Faktoren können ebenfalls zu einem positiven ANA-Ergebnis beitragen. Daher ist es wichtig, die Ergebnisse mit einem Arzt zu besprechen, damit diese Ihre Symptome berücksichtigen und weitere Tests in Betracht ziehen können.
Autoimmunerkrankungen haben mein Leben stark beeinflusst; Von der Aufgabe der Bassgitarre, weil ich die Saiten nicht mehr halten konnte, bis hin zu dem Mangel an Kraft und Flexibilität in meinen Knien und Sehnen, um weiter zu surfen.
Wenn ich jedoch keine Fackel habe (wenn es sogar schwierig ist, einen Wasserkocher anzuheben), kann ich trotzdem Fahrrad fahren, schwimmen und Schlagzeug spielen (sanft). Ich habe auch einen sehr unterstützenden Partner und einen verständnisvollen Arbeitgeber.
Ich versuche mich auf die Dinge zu konzentrieren, die ich noch habe kann Arbeiten Sie mit meinem Rheumatologen zusammen, um weitere Schäden an meinen Gelenken und Sehnen zu vermeiden.
